Běh v barvách

O Přemečkovi

Přemeček se narodil v říjnu 2016 jako nejmladší ze tří sourozenců. Do 7. měsíce se vyvíjel jako zdravý hošík. Pásl koníčky, žvatlal, usmíval se, přetáčel se na bříško. Potom ale jako by zlenivěl. Později už jenom ležel na zádech, na bříško se přetočil jen vzácně, koníčky přestal pást úplně a napít se z lahve nedokázal.
K prvním narozeninám dostal Přemeček diagnózu Spinální svalové atrofie II. typu. O možné léčbě Spinrazou se v té době pouze diskutovalo. Naštěstí se věci daly rychle do pohybu a svou první injekci Spinrazou Přemi dostal půl roku po sdělení diagnózy, a to v pátek 13. dubna 2018 ve Fakultní nemocnici v Ostravě.

Již po 3 nasycovacích dávkách, které byly aplikovány v rozmezí 2 týdnů, se Přemek začal zlepšovat a sílit. Při velké úlevě všech se nemoc úplně zastavila a nastávalo pomalé zlepšování stavu. Do půl roku se Přemkovi zlepšila jemná motorika, lépe držel hlavu, měl silnější ruce i nohy. Válel sudy, sám se napil z hrníčku, což dřív vůbec nedokázal.

Není to ale jen o Spinraze, ačkoliv ta má na zlepšování největší podíl. Je třeba Přemka každý den protahovat, jezdit 3x týdně na rehabilitace, provádět 2x denně dechovou rehabilitaci, stihnout 2x ročně lázně, plavat, absolvovat hipoterapie a několikrát ročně zvádnout 14denní intenzivní rehabilitace v centru Arcáda.

Rodina se snaží žít co možná nejnormálnější život a dělat vše, co dělají Přemečkovi vrstevníci. Chodí ven na hřiště (Přemek jezdí v el. vozíčku, občas děti na vozíčku dokonce povozí), houpe se na houpačce, hraje si v písku, v zimě jezdí na bobech, v létě se nechá vozit na kole, jezdí na koni. Zkrátka je to normální čtyřletý kluk, který rád poznává svět. Také má spoustu kamarádů. Rodina bydlí v malé vesnici a všichni ho zde mají rádi. Rodičům to dodává spoustu sil a energie.

Přemek se neobejde bez řady kompenzačních pomůcek. Některé z nich pojišťovny hradí, jiné z části a některé vůbec. Již pořídili ortopedický kočárek, manuální vozíček, vertikalizační stojan. Dále ortopedické ortézky na nožky, kašlacího asistent, chodítko, žebřiny, žíněnky, balón, bobath válec, motomed a elektrický vozíček, na kterém Přemek už ve svých 2,5 letech jezdil perfektně. Bez cizí pomoci se to všechno nedá finančně zvládnout.

Proto jsou moc vděčni všem, kteří pomáhají ať už finančně, nebo svým optimismem a také účastí na Přemečkových akcích. DĚKUJEME!

Peníze, které se podaří získat, rodiče použijí na rehabilitace, lázně, pomůcky, terapie, výtah.
Podpořit nás můžete na níže uvedeném transparentním účtu

Transparentní účet: 2801947076/2010